No te puede doler tanto

Buenas, aquí estoy de nuevo.

Antes que nada: contestaré a todos los comentarios que me habéis dejado por mi anterior entrada cuando tenga un ratito bueno, éste lo voy a dedicar a contaros algo.

Hace bastantes años, antes de sufrir mi dolor crónico, tuve un cálculo de riñón. Yo no sabía lo que era y me asusté muchísimo pues no podía doblar ni mover la pierna en un principio y era insoportable. Llamé a mi madre al trabajo y me dijo que era un cálculo, que llamase al consultorio de urgencia y a mi vecina, en lo que ella pedía permiso para escaparse del trabajo, para que me ayudase a meterme en la cama y tal.

Recuerdo que logré encontrar una postura en la que el dolor disminuía bastante y me quedé completamente quieta. Boca arriba y con las piernas flexionadas. Al llegar el doctor lo primero que me dijo fue “Muy quieta estás para que sea un cálculo renal” y mi contestación “no me jodas, para una una postura que encuentro”. Me hizo el reconocimiento y sí era un cólico nefrítico. Estuve toda una semana en la cama, sin moverme. Yo no dejo de moverme en la cama pero, hasta de dormida, mi cuerpo sabía que esa postura era la mejor para mí.

Años después, posiblemente hace tres años, le comenté a este médico que yo no podía ir sólo con tres pastillas de 37,5 mg. tramadol/325 mg. paracetamol. No me llegaban, mi cuerpo me dolía horrores, había veces que ni soportaba el dolor en la caja torácica (y sobre todo en el esternón) y no aguantaba llevar el sujetador. Además, le dije que el paracetamol nunca me ha servido para nada y estaba tomando mucho al día para nada. Su contestación “No te puede doler tanto con la cara de guapa que me traes”. Mi contestación “pues me duele muchísimo y esto no me ayuda”, él insistió “Es imposible que tanta analgesia no te haga nada, me traes de cabeza”.

¿En serio? ¿Qué tendrá que ver que me tape las ojeras de fatiga y sufrimiento nada más levantarme y que me maquille para no ver mi reflejo de fantasma en los espejos o escaparates? ¿Acaso por sufrir un dolor constante no puedo ir arreglada y maquillada? No, parece que si estás tan mal, tienes que estar deprimida total y salir sin arreglarte ni peinarte; como si no te ducharas en una semana y con el gesto torcido. Pues no, señores, yo me levanto, me lavo la cara, me doy mi crema hidratante y el corrector de ojeras aunque no vaya a salir de casa.

Esto no sólo me ha pasado con los doctores, sino con casi todo el mundo. “Ya debes estar mejor porque vaya carita y actitud tienes”, “Uy, pero que guapa estás, ¿te curaste?”, “¿Ya encontraste trabajo? ¿Cómo que no puedes trabajar? ¡si estás estupenda!”. Pues no señores, el dolor va conmigo, vive conmigo y duerme conmigo, incluso se mete en mis sueños. Yo no tengo brotes, vivo con el dolor todo el día, las 24 horas. Cuando ya no puedo más o tengo un día con el dolor exacerbado, mis ojeras de cansancio salen a pesar del corrector, mis ojos se apagan o están sin brillo todo el día y tienden a cerrarse. Necesito sentarme, tomar un café y cerrar los ojos para recuperar Energía si estoy fuera de casa; o echarme en el sofá (aunque suelo estar tumbada casi siempre) y cerrar los ojos, aislarme de cierta forma para recuperar algo de Energía y seguir. A veces necesito ponerme hasta tapones en los oídos porque no soporto el ruido ya sea el de un bar o el de la televisión.

El maquillaje encubre y la ropa también, me maquillo y me visto bien para sentirme mejor pero no tienen efecto analgésico. ¡Ojalá lo tuvieran!

Cuando voy a algún evento, soy consciente de que es la adrenalina, de estar con mi gente de la divulgación y amigos, la que me hace funcionar; pero no me libro de la bajada de energía, del cansancio. Empiezo a no soportar ruidos, a querer cerrar los ojos y aislarme. Muchas veces no lo consigo y me pongo muy nerviosa, mi dolor comienza a estar más presente y me vuelvo susceptible. A veces, sin darme cuenta, he contestado mal a la gente por culpa de esa fatiga, de ese agotamiento y esas ganas de estar en mi sofá o al hotel y poder dormir. Por cierto, necesito respaldo siempre y en los hoteles no estoy nada cómoda. Tengo un truco que consiste en poner almohadas en el cabecero de la cama y dormir en posición fetal a lo ancho de la misma. En mi casa, pongo muchos cojines y tiro de la sábana para que no se tumben y notar que mi espalda está apoyada. Aunque en la cama nunca estoy bien, prefiero el sofá 100 veces. Eso sí, de estar tumbada de un lado u otro tras 7 años, he desarrollado trocanteritis en ambas caderas, con roturas fibrilares por las contracturas que he tenido siempre (ahora no tengo tantas gracias al clonazepam que actúa de relajante muscular), y con las trocanteritis el sofá es demasiado duro para aguantar como aguantaba antes. Vamos, que hay días que ni puedo echarme la siesta que necesito todos los días.

Así que, aunque nos vean estupendos por la calle, arreglados, con una sonrisa pintada en la cara… No presupongan que no nos duele tanto o que estamos mejor, porque puede que sea uno de nuestros peores días y por eso vamos así, para vernos bien aunque sea en un reflejo.

Gracias por la lectura

 

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22 comentarios en “No te puede doler tanto

  1. Me parece que lo estoy escribiendo yo, excepto por lo de arreglarse, a mi sí me ha podido la depresión y voy fatal vestida, peinada. ..pero ese dolor contínuo, nada de brote, esa vida en el sofá, ese no saber como ponerse, la medicación que no llega a nada, el dolor y cansancio cuando estás con gente y ya no sabes como desaparecer porque no aguantas más. ..
    Sigue poniéndote guapa, yo sé cuánto y cómo te duele.

    • Hola, Eva!! Siento que aún sigas con la depresión. No es fácil aceptar que tu vida pasa de ser muy activa a estar en el sofá y no saber como ponerte, de que te den ganas de arrancarte el coxis y, sobre todo, la sensación de que los demás avanzan y tú no eres capaz de llegar hasta cierto punto de tu casa o de tu ciudad sin parar en un banco o en una cafetería para tomar un café o un té y coger algo de energía.
      Un abrazo muy fuerte para ti y ya sabes que no estás sola. En “sobre mí” encontrarás blogs de otras personas que conviven con el dolor y, no nos lo quita, pero te sientes identificada. Confío en que algún día salgamos del sofá y que tú me digas que te ha apetecido ponerte el corrector y colorete y salir de casa con ganas de llegar lejos (aunque luego llegues donde tu dolor o tus piernas te dejen.
      Besotes y gracias por leerme y comentar.

    • Muchas gracias a ti por difundirlo y ser tan empática como eres. Seguiré escribiendo sobre ello, ya no creo que de pena, sino que expongo una realidad que muchos vivimos y no todos comprenden. Un abrazo inmenso, mi Mati

  2. Gracias por esta carta, a mí me sucede lo mismo. Me intereso por mi apariencia física y esto dá lugar a comentarios dolorosos.

    • Cómo te comprendo. Sobre todo los comentarios que vienen de boca de los profesionales que te ven cada dos semanas o cada mes en su consulta. Ya por arreglarte es que estás mejor. No, estoy igual o peor, pero verme bien me ayuda a no sentirme mejor pese a ese dolor que me quema, me da pinchazos o me oprime el esternón y no me deja salir de mi sofá…
      Si entras en “Sobre mí”, he puesto la red de blogs que Tu vida sin dolor está añadiendo a pacientes que cuentan y te verás reflejada en muchos de ellos.
      Tenemos que aprender a pasar de esos comentarios, a evitar que nos hieran porque es una herramienta más para sobreponernos, para no ver la ojera de cansancio o dolor… Para dar luz a ese ojito que se apaga o que está al borde de la lágrima.
      Un abrazo muy fuerte, besos analgésicos y sigue maquillándote y vistiendo bien, de acuerdo a tu personalidad y para verte estupenda aunque estés casi muerta esa día.

  3. A la gente le cuesta empatizar con las personas que sufrimos dolor crónico. Ante el dolor lo lógico es quedarse en casa hasta que éste pase, esto no es válido para el dolor crónico, uno tiene que afrontarlo y a pesar del dolor hacer lo máximo que pueda. Para nada el aspecto de una persona con dolor crónico indica que en ese momento no esté sufriendo mucho dolor. Lo que cuentas me ha pasado a mi también, es desconcertante.

    Yo también tengo un blog contando mi historia, dejo el link por si alguien quiere leerlo:https://dolorlumbaryclaudicacionneurogena.wordpress.com/

    Mucho ánimo y ganarle terreno poco a poco al dolor

    Una sufridora más

    • Lo primero, me pasaré por tu blog. Mi diagnóstico actual es dolor neuropático sin origen conocido en miembros inferiores con claudicación, por lo que me ha llamado sobre manera el título de tu blog. Estaré pendiente de tus publicaciones y las pondré por Twitter, tal vez entres en #pacientesquecuentan porque toda experiencia es válida y aprendemos unos de otros y, sobre todo, los profesionales. Mira “sobre mí” y darás con los blogs.
      Como dices, es muy desconcertante que te juzguen si te arreglas o no, como si el arreglarse anulase el dolor que sientes. Pero creo que es el estereotipo que hay de sufridor-singanasdenada. Pero yo tengo ilusiones, proyectos, ganas de hacer cosas,… una lista con lo que haré cuando esté mejor. Hay una película de Jennifer Aniston en la que sufre un dolor atroz y se pasa toda la película de mal humor y con unas ojeras tremendas. Comprendo que es más chocante para el espectador y que muchos días, nosotras haríamos lo mismo, pero justamente por no ver ese reflejo en el espejo o en los escaparates, yo me arreglo.
      Sigue haciendo lo que te apetezca, es tu vida, no la de los demás y, aunque nos siente mal o nos afecte que nos digan lo que expongo… Respira hondo y para adelante. Ya tenemos bastante con el dolor, ¿no te parece?
      Un abrazo enorme y besitos analgésicos.

  4. La historia de mis días, es muy triste que la gente no piensa al hacer comentarios, que no nos creen , hacen todo más difícil , un abrazo fuerte y animo .

    • Hola, Karla! Qué razón en lo que dices, esto nos hace las cosas más difíciles. Parece que tienes que ir con las greñas y con una camiseta vieja y un pantalón roído para que digan “ay, pobre, ni le da por mirar el armario o darse un poco de corrector para esas ojeras, lo que debe sufrir”. Es un estereotipo.
      Cuando mi tía iba a quimioterapia, se llevaba sus oros y su buena ropa, más sus labios rojos. Luego se lo tenía que quitar lo metálico, porque le hacían efecto frío. Y muchas compañeras suyas de quimio iban con sus turbantes preciosos, su maquillaje… y eso decían, que ya bastante era lo que llevaban por dentro pero que eso no les iba a quitar el dar buena imagen, aunque al llegar a casa lo pasaran fatal y llorasen. Porque todos tenemos derecho a nuestros ratos o días de desahogarnos o enfadarnos con el mundo.
      Sigue maquillándote y yendo lo más arreglada que te apetezca, yo es que (antes de que me pasara esto) hasta me cambiaba y arreglaba para ir a por el pan o a la compra. Lo aprendí de mi madre. Y aparte, soy coqueta y eso no me lo va a arrebatar el Dolor, que ya bastantes cosas nos arrebata.
      Un abrazo y ánimo y fuerza para ti tambien. Gracias por comentar

  5. Pareciera que lo escribiera yo misma, te felicito por tu relato. Y que sigas poniendo guapa. Lo que más (rabia, coraje me da) es cuando me dicen, pues estas muy guapa me sienta como una patada en el culo. Y si que es cierto que si no te ven arrastrandote sin maquillaje y despeinada, nadie se toma en serio el sufrimiento de 24 horas de dolor. Y de lo que necesitamos. Un abrazo a todos luchadores.

    • Gracias, Noemí! Espero que tú también sigas poniéndote guapa y que empecemos a que esos comentarios no nos hieran, pero es muy triste que la gente relacione el verte bien con que estés mejor.
      Hasta que no lo sufres, no lo entiendes. La gente no se hace una idea de lo que es tener dolor las 24 horas del día, que te quite el sueño o se meta en ellos, que no aguantes en la cama, que no pares el sofá, que no puedas caminar esos X metros que al resto de la gente le parece una minucia.
      Un abrazo para ti y para todos esos luchadores del día a día.
      En “sobre mí” encontrarás los blogs de Pacientes que cuentas y el de Tu vida sin dolor, quienes han sido los de la iniciativa, son doctores que luchan contra este Dolor que nos atenaza y nuestros relatos y comentarios son una herramienta para ellos.
      Besos

  6. Yo no lo hubiera escrito mejor
    Me ha pasado muchas veces, estás mejor verdad? Se te ve muy bien
    Incluso un día a una vecina que ya me tenía muy cabreada, le dije: mira, tengo muchos dolores, pero precisamente la cara, no me duele nada
    Yo llevo asi 5 años. Como tres y medio, estuve muy deprimida y no me arreglaba, hasta que me di cuenta, que arreglarme, verme mejor en el espejo, me hacía sentirme mejor. El dolor sigue ahí, pero yo lo llevo de mejor forma
    Tenemos que buscar estrategias que de alguna manera nos animen
    Ánimo y adelante

    • Exacto, de acuerdo con lo que dices y me veo reflejada con lo que cuentas. Yo a veces digo “es que el dolor no se ve”, quitando cuando estás tan agotada que no hay corrector que camufle tu cansancio, agotamiento o tus gestos de dolor.
      Aparte, yo antes iba sin almohada lumbar y llegaba a casa de los viajes o los sitios echa polvo. La gente mayor me miraba mal por no ceder mi sitio en el metro o en el bus; hasta que dije “¿pero por qué me da vergüenza?” Así que ahora me llevo mi almohada lumbar en una mochilita y siempre llevo el respaldo que necesito y la gente me mira, sí, pero a nadie le importa si es porque me duele o porque soy comodona.
      Un abrazo para ti y eso, adelante y a seguir viéndonos bien aunque no lo estemos.
      Besos

  7. Te entiendo perfectamente. Sólo los que tenemos dolor crónico y nos ha pasado lo que describes, te podremos entender.
    Saludos y salud.

    • Muchas gracias, Julio. Y lo que dices es muy cierto, nadie se hace una idea. A mí, gente de mi familia me ha llegado a decir “todos vamos con algún dolor a trabajar” y yo he tenido que contestar “pero con un dolor llevadero o al que te acostumbras, pero no con un dolor incapacitante que hace que no aguantes a caminar, ni a estar sentada y, mucho menos, a aguantar una jornada de 8 horas como haces tú”. Precisamente porque ellos no lo sufren y no logran entenderlo. O ese psicólogo que me decía que me olvidase del dolor y estudiase. Es imposible porque el Dolor siempre está y te quita el poder concentrarte, al día siguiente no hay nada en tu cabeza. Yo hago actividades como scrap, dibujo con acuarelas (con cuidado de no pasarme o coger una mala postura), escribo en blogs de ciencia,…, y es una distracción pero el Dolor sigue ahí.
      Espero que algún día tampoco sufras dolor crónico y seamos libres de vivir nuestra vida.
      Un saludo, un abrazo y deseos de salud para ti también

  8. Lo primero mucho ánimo.
    Yo llevo casi 4 años con dolor neuropatico y claro que no voy por la calle gritándolo a los 4 vientos.
    Respecto a los médicos, cuando te dicen eso de con lo guapa que estás como te puede doler tanto, y no sé si será tu caso, es porque piensan que es psicosomático. A mí después de volverme loca me lo reconocieron hace un par de semanas, que antes no hicieron nada conmigo porque pensaban que era psicólogico. Pero en definitiva también me da igual porque me dijeron que era algo muy complejo y que me dejaban así.
    No entiendo como a estas alturas no haya nada para que nos quiten el dolor

    • Uff, ya cuatro años y sin que vieran que no era psicosomático ni que era algo que necesitase la actuación de un psiquiatra. A mí un neurólogo me llegó a decir que no eran el sumidero de nadie y que fuese a psiquiatría. Y el primer traumatólogo que cómo iba a haberme dado la ciatalgia bilateral por la fisioterapia y que yo quería casito. No sabes como te entiendo, porque yo he tenido que luchar mucho. Por suerte, el psiquiatra ha visto que es un dolor objetivo, que está ahí y que no es psicosomático, ni mucho menos.
      De todas formas, como lo que mejor va son benzodiazepinas, ansiolíticos y antiepilépticos, la gente tiende a pensar que es porque tienes una depre total y te lo inventas para no afrontar tu día o tus estudios, etc.
      Yo tampoco lo entiendo pero es que los propios profesionales no entienden qué es lo que pasa. Yo me siento como una cobayita, probando pastilla tras pastilla.
      Los AINE, el Mg y la lamotrigina me han ido fatal, dejándome en la cama durante semanas. Y lo que mejor, el clonazepam (tengo menos contracturas y el dolor parece menos a flor de piel) pero llevo meses con la misma dosis y no avanzo.
      Fuerza para sobrellevarlo, busca actividades, distráete con las redes, leyendo, etc. y si quieres entra en “sobre mí” y darás con el blog de Tu vida sin dolor y con los blogs de todos los que tenemos blog y damos información o contamos nuestro día a día.
      Un abrazo muy grande y no olvides una cosa “somos unos luchadores y la guerra no está ni mucho menos acabada” 😉

  9. Estoy leyendo tu blog y me está encantando! Tu manera de describir y explicar las cosas, me hace sentir que hablas también un poco de mí, como veo que le ha ocurrido a otras personas. Cada uno tiene su dolor, sí, pero es dolor, al fin y al cabo.
    Y en esta entrada donde mencionas esos comentarios, me he sentido muy identificada.
    Olé por tu actitud! Con mochila y almohadas, a cara lavada o arreglada, cada quien que haga lo que quiera! Porque nunca sabemos qué es lo que hay detrás.
    Un saludo y fuerza!

    • Muchas gracias!! Me alegro que te esté gustando y que me digas que sientes como si hablara un poco por ti es un gran cumplido. Tenemos un lugar común, al menos, que es el Dolor y lo poco comprendido que está o nos sentimos; seguro que compartimos muchos más. ¡Un beso! Y a ver si comienzo a leer los blogs que aún no conozco. Mucha Fuerza para ti también, para lidiar con ello.

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