La chica de la mochila

El “¡Cuánto tiempo, mi niña!” y los dos besos de una dependienta, el que le pregunte si salió de la ciudad o si sigue en ella, que la mire con tristeza al oír lo que tantas veces escuchó y que no cambia. Y que, seguidamente, la mire con admiración cuando le comenta qué hace y sus próximos proyectos. Que no sepa que ha estado quince minutos sentada en un banco, whatsappeando con un amigo, en lo que cogía fuerza para llegar a su tienda. Y que no sabrá que, tras despedirse de ella, la podrá encontrar en el bar de siempre, ese que queda cerca de su casa, en plena cuesta y que le da la vida para no hacer todo el recorrido de un tirón.

El saludo de la camarera. Su mirada mientras repite su ritual: elegir mesa, quitarse la mochila, sacar un cojín y colocarlo en la silla justo antes de ir a la barra y pedir. Su sonrisa cuando la ve sentada con un boli en la mano y una libreta, sin abrir; y cuando le sirve su café. Ella nota su escrutinio cuando comienza a escribir o a mirar al vacío concentrada. Su “hasta luego, guapa” cuando la chica de la mochila, siempre risueña y amable, se marcha. No cojea pero  ve sus muecas y como ajusta su cojín según mejor le vaya. Algún día preguntará. ¿Qué le pasará?

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Eso mismo se pregunta el conductor del autobús. Lleva meses viéndola coger su línea, cargada con la mochila, y bajar siempre en la parada del Hospital. ¿Hará noches con algún familiar? ¿Irá ella a rehabilitación?

Ella es consciente de esas miradas pero son mejores que las que recibía por no dejar el sitio a los mayores. No siente que deba justificarse pero comenta educada a quién le pregunta. Ahora, va cómoda. No como antes, sufriendo en cada cafetería, transporte o la silla de casa para sentarse a la mesa.

Ella se acostumbró a sus mochilas -tiene varias-,  a sus cojines lumbares -tiene dos- y se acostumbró al escrutinio de la gente. Esas miradas pasaron de la curiosidad a la costumbre entre los que la ven todos los días. Porque esos cojines, sin pretenderlo, cuentan ya la historia de una chica con una gran mochila a la espalda: el dolor crónico.

*relato escrito en una servilleta, la libreta no se abrió esta vez.

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Morfeo y yo

Hoy escribo sobre mi relación con Morfeo. Una relación curiosa, necesaria y muy parecida a la de dos amantes.

Esta semana, por ejemplo, está conmigo a todas horas, no se cansa de mí  y yo me rindo a sus fornidos brazos y su acogedor pecho. Da igual lo que esté haciendo o tenga que hacer. Me mira con esos ojos golositos y acaba con todas mis defensas, mis intentos de mantenerme despierta.

Igual que esta semana estoy rendida en sus brazos; muchas tardes o mañanas, estando fuera: con los amigos, con mis padres, de paseo, comiendo… lo diviso y quiero correr rauda a sus brazos. Si bien no es momento. Suelo engañarnos con un cafetito o té bien cargado (alguien me dijo que una manzana tiene el mismo efecto energético, pero me siento un poco Eva, jeje) y le susurro al oído que, al llegar a casa, nos abandonaremos los dos y, juntos, mantendremos a Dolor a raya y sostendremos mi mundo.

 

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(Juliet Doherty)

Por las mañanas, siempre está ahí hasta media mañana. Me despierto para tomar la medicación pero me acompaña en lo que me hace efecto. Por la tarde, dormimos la siesta casi siempre. Esas dos horitas desde las tres de la tarde son casi sagradas para nosotros, en nuestro sofá. Aunque hay días, como esta semana, en la que no se quiere ir y me acuna durante horas, ahuyentando a Dolor.

Lleva un tiempo que no permite que Dolor se meta en mis sueños, hace un tiempo que vuelve a arroparme si me despierto por el dolor en algún punto de mi cuerpo o en varios. Me acaricia la cabeza y me tranquiliza, esos dolores no impedirán que descansemos.

No obstante, hay días que tengo que pasar de su amorosa mirada si tengo que hacer cosas, si he quedado con alguien, si tengo que ir a alguna consulta. Y, entonces, me siento desamparada, dolorida y somnolienta, pues me falta. Incluso mi gesto se vuelve triste y mis ojos pierden su brillo o brillan como si tuviera ganas de llorar. Le echo de menos, quiero refugiarme en sus brazos pero no puedo. Y no rindo bien, como una tonta enamorada que se abandona a la ilusión, en vez de centrarse en sus tareas.

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(Semenikhina Thais por Darian Volkova)

No obstante, por la noche… Por la noche me cuesta hacerle caso. ¿Por qué? Porque siempre he sido búho y porque en la cama duermo muy mal. Hace apenas un año, mis dolores matutinos eran un horror, eran tan abrumadores, tan paralizantes, tan insoportables que yo no quería irme a dormir porque Dolor, al día siguiente, iba a ser más fuerte. Morfeo no me entendía, lo espantaba no haciéndole caso, leyendo, escribiendo, no tomando mis pastillas para inducir el sueño… O muchas veces, Dolor se encargaba de que esas pastillas no tuvieran efecto y yo me quedase con el dolor físico y el cansancio psicológico que ya tenía. Era como el típico ex que te amenaza si no vuelves con él y/o rehaces tu vida. ¿Me iba con Morfeo para aguantar la ira de Dolor al día siguiente o me quedaba en vela con Él? Era una relación muy tóxica y me pasaba todo el día apagada, con sueño, con dolor, arrastrando mi agotamiento por la casa, por las calles, sin poder concentrarme en nada, sin quedarme con las palabras de mis amigos, …, un fantasma en vida. Y Morfeo solo venía en los momentos en los que me veía caer de puro agotamiento.

Por suerte, me recetaron clonazepam y, poquito a poco, mis piernas por la mañana no estaban tan pesadas, mis dolores en las caderas, la caja torácica, las rodillas, …, era mucho menor que antes y casi me levantaba de un salto, incrédula. Sigo durmiendo mejor en el sofá que en la cama, pero ya no me da miedo irme con Morfeo por las noches, abandonarme a él, ya sea en el sofá o en la cama (con mi legión de cojines para hacer de respaldo). Y Morfeo, por las noches, ya no está de guardia… sabe que no me despertaré entre sueños como antes. Se queda cerca por si alguna noche ocurre que el Dolor viene a rondarme. Pero ya duermo como toda persona con dolor crónico debería dormir: de una forma abandonada, confiada y viendo/viviendo el sueño como una forma de recargar pilas, coger fuerzas para el día siguiente y disfrutar de unas reparadoras horas. Teniendo una tregua con el Dolor, como Mayuko Nihei en esta foto de Carlos Quezada.

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Para concluir: el sueño en el paciente con dolor crónico es esencial, ya se consiga con inductores del sueño, por puro agotamiento, con relajantes musculares o técnicas de relajación antes de ir a dormir. (Cada maestrillo tiene su librillo). Y, por favor, si vivís con un aquejado por dolor crónico dejarle dormir donde esté, no le molestéis para llevarlo a su cama, porque puede que duerma mejor donde está. No creáis que la cama es lo más cómodo para todo el mundo. Dentro del dolor crónico, los pacientes somos todo un crisol respecto al origen del dolor crónico y cada paciente debe buscar sus técnicas y la ayuda necesaria para descansar del dolor que nos atenaza cada día. Si cada persona es un mundo, cada paciente también. Cada uno tenemos nuestros horarios, nuestras costumbres, nuestros tempos y, los demás, debemos respetarlo y hacerle la vida más sencilla.

Respetad nuestros tempos, nuestro sueño. Amigos y familiares, no nos llaméis en las horas en las que sabéis que no estaremos disponibles sino abandonados a ese mundo onírico, mundo en el que todo es posible y Dolor entra pocas veces o ninguna. Poneros en nuestro lugar, aunque eso sea complicado, pero intentadlo.

Este relato trata sobre mi relación con el sueño y el dolor. Como veréis, mis horas activas son pocas, aunque variables. Y aún hoy, tras 7 años de padecerlo… tengo que recordar a mis padres que me dejen dormir donde me encuentren, que no se empeñen en levantarme antes de la hora si no hay necesidad (cita médica, por ejemplo) porque eso va a repercutir en todo mi día. Y aún hoy, tengo que escuchar el “Laura, a la cama”  a la una de la madrugada cuando estoy escribiendo, buscando información o con los ojos como platos porque tengo un dolor tremendo y Morfeo no ha llegado a nuestra cita.

Gracias por la lectura.

 

 

No te puede doler tanto

Buenas, aquí estoy de nuevo.

Antes que nada: contestaré a todos los comentarios que me habéis dejado por mi anterior entrada cuando tenga un ratito bueno, éste lo voy a dedicar a contaros algo.

Hace bastantes años, antes de sufrir mi dolor crónico, tuve un cálculo de riñón. Yo no sabía lo que era y me asusté muchísimo pues no podía doblar ni mover la pierna en un principio y era insoportable. Llamé a mi madre al trabajo y me dijo que era un cálculo, que llamase al consultorio de urgencia y a mi vecina, en lo que ella pedía permiso para escaparse del trabajo, para que me ayudase a meterme en la cama y tal.

Recuerdo que logré encontrar una postura en la que el dolor disminuía bastante y me quedé completamente quieta. Boca arriba y con las piernas flexionadas. Al llegar el doctor lo primero que me dijo fue “Muy quieta estás para que sea un cálculo renal” y mi contestación “no me jodas, para una una postura que encuentro”. Me hizo el reconocimiento y sí era un cólico nefrítico. Estuve toda una semana en la cama, sin moverme. Yo no dejo de moverme en la cama pero, hasta de dormida, mi cuerpo sabía que esa postura era la mejor para mí.

Años después, posiblemente hace tres años, le comenté a este médico que yo no podía ir sólo con tres pastillas de 37,5 mg. tramadol/325 mg. paracetamol. No me llegaban, mi cuerpo me dolía horrores, había veces que ni soportaba el dolor en la caja torácica (y sobre todo en el esternón) y no aguantaba llevar el sujetador. Además, le dije que el paracetamol nunca me ha servido para nada y estaba tomando mucho al día para nada. Su contestación “No te puede doler tanto con la cara de guapa que me traes”. Mi contestación “pues me duele muchísimo y esto no me ayuda”, él insistió “Es imposible que tanta analgesia no te haga nada, me traes de cabeza”.

¿En serio? ¿Qué tendrá que ver que me tape las ojeras de fatiga y sufrimiento nada más levantarme y que me maquille para no ver mi reflejo de fantasma en los espejos o escaparates? ¿Acaso por sufrir un dolor constante no puedo ir arreglada y maquillada? No, parece que si estás tan mal, tienes que estar deprimida total y salir sin arreglarte ni peinarte; como si no te ducharas en una semana y con el gesto torcido. Pues no, señores, yo me levanto, me lavo la cara, me doy mi crema hidratante y el corrector de ojeras aunque no vaya a salir de casa.

Esto no sólo me ha pasado con los doctores, sino con casi todo el mundo. “Ya debes estar mejor porque vaya carita y actitud tienes”, “Uy, pero que guapa estás, ¿te curaste?”, “¿Ya encontraste trabajo? ¿Cómo que no puedes trabajar? ¡si estás estupenda!”. Pues no señores, el dolor va conmigo, vive conmigo y duerme conmigo, incluso se mete en mis sueños. Yo no tengo brotes, vivo con el dolor todo el día, las 24 horas. Cuando ya no puedo más o tengo un día con el dolor exacerbado, mis ojeras de cansancio salen a pesar del corrector, mis ojos se apagan o están sin brillo todo el día y tienden a cerrarse. Necesito sentarme, tomar un café y cerrar los ojos para recuperar Energía si estoy fuera de casa; o echarme en el sofá (aunque suelo estar tumbada casi siempre) y cerrar los ojos, aislarme de cierta forma para recuperar algo de Energía y seguir. A veces necesito ponerme hasta tapones en los oídos porque no soporto el ruido ya sea el de un bar o el de la televisión.

El maquillaje encubre y la ropa también, me maquillo y me visto bien para sentirme mejor pero no tienen efecto analgésico. ¡Ojalá lo tuvieran!

Cuando voy a algún evento, soy consciente de que es la adrenalina, de estar con mi gente de la divulgación y amigos, la que me hace funcionar; pero no me libro de la bajada de energía, del cansancio. Empiezo a no soportar ruidos, a querer cerrar los ojos y aislarme. Muchas veces no lo consigo y me pongo muy nerviosa, mi dolor comienza a estar más presente y me vuelvo susceptible. A veces, sin darme cuenta, he contestado mal a la gente por culpa de esa fatiga, de ese agotamiento y esas ganas de estar en mi sofá o al hotel y poder dormir. Por cierto, necesito respaldo siempre y en los hoteles no estoy nada cómoda. Tengo un truco que consiste en poner almohadas en el cabecero de la cama y dormir en posición fetal a lo ancho de la misma. En mi casa, pongo muchos cojines y tiro de la sábana para que no se tumben y notar que mi espalda está apoyada. Aunque en la cama nunca estoy bien, prefiero el sofá 100 veces. Eso sí, de estar tumbada de un lado u otro tras 7 años, he desarrollado trocanteritis en ambas caderas, con roturas fibrilares por las contracturas que he tenido siempre (ahora no tengo tantas gracias al clonazepam que actúa de relajante muscular), y con las trocanteritis el sofá es demasiado duro para aguantar como aguantaba antes. Vamos, que hay días que ni puedo echarme la siesta que necesito todos los días.

Así que, aunque nos vean estupendos por la calle, arreglados, con una sonrisa pintada en la cara… No presupongan que no nos duele tanto o que estamos mejor, porque puede que sea uno de nuestros peores días y por eso vamos así, para vernos bien aunque sea en un reflejo.

Gracias por la lectura

 

Charlatanes, me tenéis hartísima

enfadado

Comienzo a estar muy harta de esta moda o tendencia “New Age” (por no decir algo peor) de decir que las enfermedades son fruto de batallas internas, miedos, herencia de un familiar con el mismo nombre, depresión, insatisfacción, etc.

Más allá del complejo mecanismo o, siguiendo su lenguaje, Karma Cósmico que desencadene nuestra enfermedad. La única forma de luchar contra ella es la MEDICINA y eso si hay posibilidad de diagnóstico o la existencia de los medicamentos y técnicas adecuadas para ello.

Cierto que una buena alimentación y unos buenos hábitos son recomendables estemos o no enfermos, y que tener momentos de distensión, diversión u optimismo, ayudan a llevarlo. Pero AYUDA. Muy distinto de CURA.

Basta de hacer que un enfermo se sienta lo peor si tiene un día de rabia, bajón, de no salir de su cama. Si tú tuvieras una dolencia que te impide seguir con tu vida normal también tendrías esos DÍAS DE MIERDA. Si ya tienes derecho a tus días de mierda estando sano ¿Cómo no vas a tenerlo estando mal? No podemos exigirles estar siempre con el ánimo arriba porque TÚ Tampoco lo estás.

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Frustración

frustración

No se me ocurre una palabra mejor para expresar lo que siento desde hace unas semanas. Una absoluta frustración que se que debo quitarme de encima a la de ya.

Normalmente, el escribir es el mecanismo que mejor me va para ello. Vuelcas todo lo que se te pasa por la cabeza a golpe de tecla o trazo de bolígrafo y todo se relativiza. No obstante, llevo unas semanas en las que ni pasarme por aquí me apetece. Digo que de ánimo estoy bien pero no es verdad, si estuviera bien de ánimo, a pesar de los dolores, estaría por aquí y por Cuentos; pero no lo estoy.

Hace unos meses, un mes después de escribir ésto, logré (no sin muchas peleas y mucha decepción con la mutua -me negaban que tuvieran “unidad del dolor” y, por tanto, el tratamiento que uno de sus doctores me había prescrito-) que me bloquearan la sacroilíaca y, tras 3 días de no aguantar por la presión del anestésico en ella, noté que los dolores localizados allí desaparecían. Seguí con mis contracturas musculares, mis dolores en piernas, caja torácica e, incluso, falanges; pero conseguía estar sentada y aguantar a caminar. Logré no caer rendida con la fatiga que me acosa y aproveché para recopilar información para futuros posts por Cuentos, así como relajarme y osar plantearme el hacer algo más que “estar condenada a mi sofá”.

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