Olvido Impuesto

Empiezo a estar más que cansada de leer todos los días más de lo mismo. Que si “ayúdanos a combatir el alzheimer”, que si aplicaciones para facilitarles la vida, que si testimonios de los cuidadores, que si otro blog más de un cuidador quemado, que si los cuentos van bien y el recordar la infancia también… ¿Y qué? Todas las mañanas encuentro noticias de posibles medicamentos, de otro posible mecanismo por el que puedan atacar a las placas de betaamiloide, etc.

Sinceramente, cansa y no lleva a ninguna parte. Es como si estuviéramos todos los días a punto de descubrir la tirita pero mientras, nuestras heridas, siguieran curando al aire…. ¿Para qué sirve todo eso? Hace unos días, un familiar iba a hacerse una prueba en la que le dirían si tendría alzheimer o no el día de mañana, ¿para qué? si no hay solución aún, ¿para qué estar preocupado por cuándo aparecerán los signos de tu decrepitud?

No me malinterpretéis, ojalá diésemos con la cura para esa enfermedad, la enfermedad que te aniquila, que te borra de esta vida estando en ella, que te convierte en un espejismo para los tuyos. Nadie debería olvidar, nadie debería perder su esencia. Nada duele más que ver como alguien de tu sangre, de tu entorno, que te dio la vida y su educación, que lo hizo todo por ti y todos sus hijos y nietos,…, te mira con los ojos vacíos, sin poder ni hablar porque retrocede tanto que vuelve a ser un bebé. Siempre he pensado que esa marcha atrás es para tramitar tu muerte y volver a nacer enseguida, tener una nueva vida, otra oportunidad. No sé, puede que sea un tonto consuelo.

Pero a lo que iba, que me pierdo. Prefiero que se esté callado pero trabajando, que no se le de esa aparente normalidad con el tema todo el día en los medios, en las redes,… Me parece genial que escriban cuentos para que los niños entiendan la enfermedad pero, os digo una cosa, los niños son los que mejor lo llevan porque hablan en el mismo idioma de candidez e inocencia. El enfermo de Alzheimer va hacia atrás en su evolución vital, deja de andar, de comer, de hablar y de controlar sus esfínteres, se convierten en bebés de 70, 80 0 90 años que sólo necesitan cariño, mucho cariño y mimos, mucha comprensión, loas cuando sus ojos te reconocen o besos en cantidad cuando reaccionan al oír su nombre. Es duro, durísimo, el vacío que te crean estando aún en presencia es cruel, no puedes creer que alguien que fue tu todo y tu ejemplo vital, ahora sea un niño indefenso que tiene sueños por las noches, que sólo sabe decir “pa pa” y que llora si es consciente de hacer algo mal.

Ojalá se investigue y se consiga vencer al Olvido Impuesto, como debería hacerse con otras enfermedades más minoritarias que coartan a los niños de su infancia, a los jóvenes de su madurez y búsqueda vital y a las que desmontan familias cuando unos de los cónyuges sólo quiere disfrutar de lo que le ha dado a sus hijos y de cómo se convierten en hombres y mujeres de bien. Toda y cada una de las enfermedades debería estar estudiada, respaldada y tenida en cuenta. La enfermedad forma parte de nuestra vida pero para ser una variable, no una constante.

Yo, porque lo sé, sé que en breve seguiré mirando cada blog de cuidador (hijo, enfermero, nieto,…) que quiera plasmar su sufrimiento y lo que ha aprendido sobre la marche, seguiré pendiente de cada noticia y posible avance contra él aunque, por el momento, no me ayude a saber más de lo que sé y no suponga un alivio de saber que los demás no tendrán que pasar por lo que muchas familias pasamos en su día o a día de hoy.

Espero la noticia bomba, la vacuna o el remedio “milagroso” aunque cargado de ciencia y experiencia pero, ya sabéis, “quién espera, desespera” y hay que hacer descansos para evitar el desaliento.

Todo mi apoyo, paciencia y fuerza para aquellos que batalléis con esta cruel enfermedad, sin recuerdos no somos nada y los enfermos están mucho más perdidos que nosotros.

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Siempre presentes

En las últimas entradas: Primeras alarmas, En alerta y Recordando… he intentado recoger cómo el Alzheimer llegó para quedarse en nuestras vidas. Contado desde el punto de vista de mi abuelo, con algo de la inocencia que yo tenía por esa época (era una niña cuando empezó y no había tanta información como ahora) y algo de la conciencia de esta enfermedad que tengo ahora.

A día de hoy no sé cuánto llegarían a sufrir los dos. Todo apunta a que mi abuela olvidó todo, pero sólo espero que en ese proceso, la conciencia de su deterioro no fuera demasiada. Aún así, me cuesta creerlo por los momentos en los que luchaba por hacerse entender y en los que veías ese brillo en su mirada al reconocerte. Mi abuelo tuvo que ser testigo de cómo esa chiquilla vital y de carácter, a la que había querido desde siempre y con la que había formado una familia, poco a poco desaparecía ante sus ojos.

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Recordando… Olvidando

Despertó y, como cada mañana desde hacía un tiempo, dedicó unos minutos a recordar. Su vida no había sido fácil pero ella siempre había estado ahí, era su motor. Recordaba sus primeros bailes, los encuentros en el abrevadero,…, hacía poco tiempo se lo había contado a sus nietos como una historia de dos. Quién iba a decirle que formarían una familia tan grande y llegarían a conocer a su primer bisnieto. Sonrió.

Se giró en la cama para darle un beso como cada mañana y volvió a encontrarse con su mirada vacía. Eso le rompía el corazón, miraba sus ojos pero no la veía, su mujer no estaba allí. Había recuperado algo de movilidad y habla, sin embargo, los periodos de tiempo en los que estaba ausente iban a más. Unos días le preguntaba por el ganado, otros le decía que tenía que ir a casa de sus padres,…, siempre le descolocaba porque, en cuestión de segundos, volvía al presente y le preguntaba dónde había estado. A ver que le deparaba ese día…

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En alerta

Habían pasado unos meses desde que el médico le dijera “son cosas de la edad, algo de demencia pero no te asustes”. Sin embargo, el comportamiento de su esposa iba volviéndose más extraño. Quién se ocupaba de las comidas era él, entre preguntas y despistes de ella conseguía hacer algún plato, nadie se extrañaba de verle ir y venir con su carrito de la compra, ir al médico por los dos y llevar las cuentas de la casa.

Una mañana le extrañó que, al despertar, ella no estuviese levantada. Se giró para mirarla y estaba con los ojos abiertos y la mirada fija. Le habló, la movió, pero ella seguía igual. Recordó que él estuvo así unos años atrás, cuando le dio la trombosis que lo tiró de su burra. Intentó levantarse lo más rápido posible pero la edad no perdona y menos con esa dichosa enfermedad que le diagnosticaron, Parkinson o algo parecido. Intentar incorporarse le costaba y el abotonarse una camisa le suponía todo un reto. Cuando quiso llamar por teléfono, ella reaccionó y le preguntó extrañada si había fuego o iba a fugarse de casa. Ella y su dichoso humor, qué alivio sintió al “verla” de vuelta.

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Primeras alarmas

Era la primera vez que iba a hacer la compra y se preguntaba cómo reaccionarían las vecinas al verle entrar. Su nieta pequeña le acompañaba, iba contándole las aventuras del día anterior. Le encantaba esa complicidad y no se cansaba de que ella le relatara todo un día de colegio o cómo había ganado una carrera con la bici. Cuándo quiso darse cuenta, ya estaban en la puerta del supermercado.

Abrió la puerta y sonó una dichosa campanita, pensó “no podía entrar en silencio, no”; todos se giraron y le miraron con cara de sorpresa. Tuvo que explicar que su esposa no se encontraba bien y se había ofrecido, como si fuese un delito que un hombre se ocupase de eso. El dependiente le acompañó por toda la superficie y se ofreció a llevarle la compra a casa por si le daba vergüenza. ¡Lo que había que oír!.

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