Tu vida sin dolor

Hace unos días se creó un grupo, alguien había tenido una idea y era festejar el 5º aniversario de @tuvidasindolor. El grupo para dar ideas, aportar, participar y darle forma se llamó Superheroínas con el avatar de “We can do it!” (pongo mi versión gatuna)

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Una de las iniciativas era hacer un pequeño vídeo con el avatar de Twitter de cada una y la palabra que nos sugería TuVidaSinDolor. A mí me salieron muchas pero hubo una que destacó y fue GRATITUD. Puede parecer algo rara comparada con comprensión, apoyo, refugio,… porque esas palabras que, tan divina y acertadamente, han puesto mis compañeros de #pacientesquecuentan, es lo que nos dais o lo que representáis para nosotros, también lo que sentimos. Y yo siento apoyo, siento que puedo refugiarme en los doctores, que me van a comprender, van a empatizar conmigo… Todo eso, sí. Si algo caracteriza a los que forman parte de TVSD es que restan de su tiempo para dárnoslo a nosotros sin horarios, sin problemas, sin reservas y estar ahí para lo que sea, cuándo sea, cuánto sea…

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No te puede doler tanto

Buenas, aquí estoy de nuevo.

Antes que nada: contestaré a todos los comentarios que me habéis dejado por mi anterior entrada cuando tenga un ratito bueno, éste lo voy a dedicar a contaros algo.

Hace bastantes años, antes de sufrir mi dolor crónico, tuve un cálculo de riñón. Yo no sabía lo que era y me asusté muchísimo pues no podía doblar ni mover la pierna en un principio y era insoportable. Llamé a mi madre al trabajo y me dijo que era un cálculo, que llamase al consultorio de urgencia y a mi vecina, en lo que ella pedía permiso para escaparse del trabajo, para que me ayudase a meterme en la cama y tal.

Recuerdo que logré encontrar una postura en la que el dolor disminuía bastante y me quedé completamente quieta. Boca arriba y con las piernas flexionadas. Al llegar el doctor lo primero que me dijo fue “Muy quieta estás para que sea un cálculo renal” y mi contestación “no me jodas, para una una postura que encuentro”. Me hizo el reconocimiento y sí era un cólico nefrítico. Estuve toda una semana en la cama, sin moverme. Yo no dejo de moverme en la cama pero, hasta de dormida, mi cuerpo sabía que esa postura era la mejor para mí.

Años después, posiblemente hace tres años, le comenté a este médico que yo no podía ir sólo con tres pastillas de 37,5 mg. tramadol/325 mg. paracetamol. No me llegaban, mi cuerpo me dolía horrores, había veces que ni soportaba el dolor en la caja torácica (y sobre todo en el esternón) y no aguantaba llevar el sujetador. Además, le dije que el paracetamol nunca me ha servido para nada y estaba tomando mucho al día para nada. Su contestación “No te puede doler tanto con la cara de guapa que me traes”. Mi contestación “pues me duele muchísimo y esto no me ayuda”, él insistió “Es imposible que tanta analgesia no te haga nada, me traes de cabeza”.

¿En serio? ¿Qué tendrá que ver que me tape las ojeras de fatiga y sufrimiento nada más levantarme y que me maquille para no ver mi reflejo de fantasma en los espejos o escaparates? ¿Acaso por sufrir un dolor constante no puedo ir arreglada y maquillada? No, parece que si estás tan mal, tienes que estar deprimida total y salir sin arreglarte ni peinarte; como si no te ducharas en una semana y con el gesto torcido. Pues no, señores, yo me levanto, me lavo la cara, me doy mi crema hidratante y el corrector de ojeras aunque no vaya a salir de casa.

Esto no sólo me ha pasado con los doctores, sino con casi todo el mundo. “Ya debes estar mejor porque vaya carita y actitud tienes”, “Uy, pero que guapa estás, ¿te curaste?”, “¿Ya encontraste trabajo? ¿Cómo que no puedes trabajar? ¡si estás estupenda!”. Pues no señores, el dolor va conmigo, vive conmigo y duerme conmigo, incluso se mete en mis sueños. Yo no tengo brotes, vivo con el dolor todo el día, las 24 horas. Cuando ya no puedo más o tengo un día con el dolor exacerbado, mis ojeras de cansancio salen a pesar del corrector, mis ojos se apagan o están sin brillo todo el día y tienden a cerrarse. Necesito sentarme, tomar un café y cerrar los ojos para recuperar Energía si estoy fuera de casa; o echarme en el sofá (aunque suelo estar tumbada casi siempre) y cerrar los ojos, aislarme de cierta forma para recuperar algo de Energía y seguir. A veces necesito ponerme hasta tapones en los oídos porque no soporto el ruido ya sea el de un bar o el de la televisión.

El maquillaje encubre y la ropa también, me maquillo y me visto bien para sentirme mejor pero no tienen efecto analgésico. ¡Ojalá lo tuvieran!

Cuando voy a algún evento, soy consciente de que es la adrenalina, de estar con mi gente de la divulgación y amigos, la que me hace funcionar; pero no me libro de la bajada de energía, del cansancio. Empiezo a no soportar ruidos, a querer cerrar los ojos y aislarme. Muchas veces no lo consigo y me pongo muy nerviosa, mi dolor comienza a estar más presente y me vuelvo susceptible. A veces, sin darme cuenta, he contestado mal a la gente por culpa de esa fatiga, de ese agotamiento y esas ganas de estar en mi sofá o al hotel y poder dormir. Por cierto, necesito respaldo siempre y en los hoteles no estoy nada cómoda. Tengo un truco que consiste en poner almohadas en el cabecero de la cama y dormir en posición fetal a lo ancho de la misma. En mi casa, pongo muchos cojines y tiro de la sábana para que no se tumben y notar que mi espalda está apoyada. Aunque en la cama nunca estoy bien, prefiero el sofá 100 veces. Eso sí, de estar tumbada de un lado u otro tras 7 años, he desarrollado trocanteritis en ambas caderas, con roturas fibrilares por las contracturas que he tenido siempre (ahora no tengo tantas gracias al clonazepam que actúa de relajante muscular), y con las trocanteritis el sofá es demasiado duro para aguantar como aguantaba antes. Vamos, que hay días que ni puedo echarme la siesta que necesito todos los días.

Así que, aunque nos vean estupendos por la calle, arreglados, con una sonrisa pintada en la cara… No presupongan que no nos duele tanto o que estamos mejor, porque puede que sea uno de nuestros peores días y por eso vamos así, para vernos bien aunque sea en un reflejo.

Gracias por la lectura