Tu vida sin dolor

Hace unos días se creó un grupo, alguien había tenido una idea y era festejar el 5º aniversario de @tuvidasindolor. El grupo para dar ideas, aportar, participar y darle forma se llamó Superheroínas con el avatar de “We can do it!” (pongo mi versión gatuna)

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Una de las iniciativas era hacer un pequeño vídeo con el avatar de Twitter de cada una y la palabra que nos sugería TuVidaSinDolor. A mí me salieron muchas pero hubo una que destacó y fue GRATITUD. Puede parecer algo rara comparada con comprensión, apoyo, refugio,… porque esas palabras que, tan divina y acertadamente, han puesto mis compañeros de #pacientesquecuentan, es lo que nos dais o lo que representáis para nosotros, también lo que sentimos. Y yo siento apoyo, siento que puedo refugiarme en los doctores, que me van a comprender, van a empatizar conmigo… Todo eso, sí. Si algo caracteriza a los que forman parte de TVSD es que restan de su tiempo para dárnoslo a nosotros sin horarios, sin problemas, sin reservas y estar ahí para lo que sea, cuándo sea, cuánto sea…

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¿Esperando?

Suena el despertador. ¿Debería cambiarle la melodía? No merece la pena, el sentimiento de odio se impondrá sea cual sea la responsable de espantar al sueño. Irremediablemente, otra jornada comienza; cómo no, igual que todas las anteriores. ¿También las futuras? Tan rápido como aparece ese pensamiento, lo desecha. Pensar está prohibido desde hace mucho.

De modo automático, repite los pasos de todos los días y, con cada uno de ellos, es más consciente de su Realidad. Esa sensación de vivir en el día de la marmota es errónea. El tiempo y la vida avanzan, inexorables. Quien está en un estado estacionario, en una situación invariable, congelada en un punto,…, es ella.

Se sienta y rodea la taza de café humeante con sus manos. Mira por la ventana hacia un punto lejano y rompe su regla de no pensar. ¿Esto será todo? ¿Se repetirá siempre el mismo escenario, la misma rutinas y las mismas sensaciones, mientras todo sigue en constante flujo y transformación a su alrededor? ¿Sería algún día la vida más benévola con ella? Con esta última pregunta se siente egoísta y sale de su ensimismamiento. Toma un sorbo de su café y traga todas esas pastillas de colores.

Lleva tanto tiempo en ese limbo, en esa espera eterna que ya NO espera nada.

Olvido Impuesto

Empiezo a estar más que cansada de leer todos los días más de lo mismo. Que si “ayúdanos a combatir el alzheimer”, que si aplicaciones para facilitarles la vida, que si testimonios de los cuidadores, que si otro blog más de un cuidador quemado, que si los cuentos van bien y el recordar la infancia también… ¿Y qué? Todas las mañanas encuentro noticias de posibles medicamentos, de otro posible mecanismo por el que puedan atacar a las placas de betaamiloide, etc.

Sinceramente, cansa y no lleva a ninguna parte. Es como si estuviéramos todos los días a punto de descubrir la tirita pero mientras, nuestras heridas, siguieran curando al aire…. ¿Para qué sirve todo eso? Hace unos días, un familiar iba a hacerse una prueba en la que le dirían si tendría alzheimer o no el día de mañana, ¿para qué? si no hay solución aún, ¿para qué estar preocupado por cuándo aparecerán los signos de tu decrepitud?

No me malinterpretéis, ojalá diésemos con la cura para esa enfermedad, la enfermedad que te aniquila, que te borra de esta vida estando en ella, que te convierte en un espejismo para los tuyos. Nadie debería olvidar, nadie debería perder su esencia. Nada duele más que ver como alguien de tu sangre, de tu entorno, que te dio la vida y su educación, que lo hizo todo por ti y todos sus hijos y nietos,…, te mira con los ojos vacíos, sin poder ni hablar porque retrocede tanto que vuelve a ser un bebé. Siempre he pensado que esa marcha atrás es para tramitar tu muerte y volver a nacer enseguida, tener una nueva vida, otra oportunidad. No sé, puede que sea un tonto consuelo.

Pero a lo que iba, que me pierdo. Prefiero que se esté callado pero trabajando, que no se le de esa aparente normalidad con el tema todo el día en los medios, en las redes,… Me parece genial que escriban cuentos para que los niños entiendan la enfermedad pero, os digo una cosa, los niños son los que mejor lo llevan porque hablan en el mismo idioma de candidez e inocencia. El enfermo de Alzheimer va hacia atrás en su evolución vital, deja de andar, de comer, de hablar y de controlar sus esfínteres, se convierten en bebés de 70, 80 0 90 años que sólo necesitan cariño, mucho cariño y mimos, mucha comprensión, loas cuando sus ojos te reconocen o besos en cantidad cuando reaccionan al oír su nombre. Es duro, durísimo, el vacío que te crean estando aún en presencia es cruel, no puedes creer que alguien que fue tu todo y tu ejemplo vital, ahora sea un niño indefenso que tiene sueños por las noches, que sólo sabe decir “pa pa” y que llora si es consciente de hacer algo mal.

Ojalá se investigue y se consiga vencer al Olvido Impuesto, como debería hacerse con otras enfermedades más minoritarias que coartan a los niños de su infancia, a los jóvenes de su madurez y búsqueda vital y a las que desmontan familias cuando unos de los cónyuges sólo quiere disfrutar de lo que le ha dado a sus hijos y de cómo se convierten en hombres y mujeres de bien. Toda y cada una de las enfermedades debería estar estudiada, respaldada y tenida en cuenta. La enfermedad forma parte de nuestra vida pero para ser una variable, no una constante.

Yo, porque lo sé, sé que en breve seguiré mirando cada blog de cuidador (hijo, enfermero, nieto,…) que quiera plasmar su sufrimiento y lo que ha aprendido sobre la marche, seguiré pendiente de cada noticia y posible avance contra él aunque, por el momento, no me ayude a saber más de lo que sé y no suponga un alivio de saber que los demás no tendrán que pasar por lo que muchas familias pasamos en su día o a día de hoy.

Espero la noticia bomba, la vacuna o el remedio “milagroso” aunque cargado de ciencia y experiencia pero, ya sabéis, “quién espera, desespera” y hay que hacer descansos para evitar el desaliento.

Todo mi apoyo, paciencia y fuerza para aquellos que batalléis con esta cruel enfermedad, sin recuerdos no somos nada y los enfermos están mucho más perdidos que nosotros.

De nuevo el mar

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Y, de nuevo, se encontraba ahí; siempre cerca del mar. Había pasado algo de tiempo y se moría por hablar con Él, decirle todo lo que sentía y cuánto se estaba equivocando.

No entendía sus razones aunque le daba pavor saberlas. ¿Y si Él no quería saber más de ella? ¿Y si lo alejaba más aún atosigándolo? ¿Más lejos? Imposible. ¿Acaso no llevaban mucho tiempo sin hablarse? Todo seguía siendo muy confuso, salvo una cosa: el gran amor que Ella le profesaba.

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