Empiezo a estar más que cansada de leer todos los días más de lo mismo. Que si «ayúdanos a combatir el alzheimer», que si aplicaciones para facilitarles la vida, que si testimonios de los cuidadores, que si otro blog más de un cuidador quemado, que si los cuentos van bien y el recordar la infancia también… ¿Y qué? Todas las mañanas encuentro noticias de posibles medicamentos, de otro posible mecanismo por el que puedan atacar a las placas de betaamiloide, etc.
Sinceramente, cansa y no lleva a ninguna parte. Es como si estuviéramos todos los días a punto de descubrir la tirita pero mientras, nuestras heridas, siguieran curando al aire…. ¿Para qué sirve todo eso? Hace unos días, un familiar iba a hacerse una prueba en la que le dirían si tendría alzheimer o no el día de mañana, ¿para qué? si no hay solución aún, ¿para qué estar preocupado por cuándo aparecerán los signos de tu decrepitud?
No me malinterpretéis, ojalá diésemos con la cura para esa enfermedad, la enfermedad que te aniquila, que te borra de esta vida estando en ella, que te convierte en un espejismo para los tuyos. Nadie debería olvidar, nadie debería perder su esencia. Nada duele más que ver como alguien de tu sangre, de tu entorno, que te dio la vida y su educación, que lo hizo todo por ti y todos sus hijos y nietos,…, te mira con los ojos vacíos, sin poder ni hablar porque retrocede tanto que vuelve a ser un bebé. Siempre he pensado que esa marcha atrás es para tramitar tu muerte y volver a nacer enseguida, tener una nueva vida, otra oportunidad. No sé, puede que sea un tonto consuelo.
Pero a lo que iba, que me pierdo. Prefiero que se esté callado pero trabajando, que no se le de esa aparente normalidad con el tema todo el día en los medios, en las redes,… Me parece genial que escriban cuentos para que los niños entiendan la enfermedad pero, os digo una cosa, los niños son los que mejor lo llevan porque hablan en el mismo idioma de candidez e inocencia. El enfermo de Alzheimer va hacia atrás en su evolución vital, deja de andar, de comer, de hablar y de controlar sus esfínteres, se convierten en bebés de 70, 80 0 90 años que sólo necesitan cariño, mucho cariño y mimos, mucha comprensión, loas cuando sus ojos te reconocen o besos en cantidad cuando reaccionan al oír su nombre. Es duro, durísimo, el vacío que te crean estando aún en presencia es cruel, no puedes creer que alguien que fue tu todo y tu ejemplo vital, ahora sea un niño indefenso que tiene sueños por las noches, que sólo sabe decir «pa pa» y que llora si es consciente de hacer algo mal.
Ojalá se investigue y se consiga vencer al Olvido Impuesto, como debería hacerse con otras enfermedades más minoritarias que coartan a los niños de su infancia, a los jóvenes de su madurez y búsqueda vital y a las que desmontan familias cuando unos de los cónyuges sólo quiere disfrutar de lo que le ha dado a sus hijos y de cómo se convierten en hombres y mujeres de bien. Toda y cada una de las enfermedades debería estar estudiada, respaldada y tenida en cuenta. La enfermedad forma parte de nuestra vida pero para ser una variable, no una constante.
Yo, porque lo sé, sé que en breve seguiré mirando cada blog de cuidador (hijo, enfermero, nieto,…) que quiera plasmar su sufrimiento y lo que ha aprendido sobre la marche, seguiré pendiente de cada noticia y posible avance contra él aunque, por el momento, no me ayude a saber más de lo que sé y no suponga un alivio de saber que los demás no tendrán que pasar por lo que muchas familias pasamos en su día o a día de hoy.
Espero la noticia bomba, la vacuna o el remedio «milagroso» aunque cargado de ciencia y experiencia pero, ya sabéis, «quién espera, desespera» y hay que hacer descansos para evitar el desaliento.
Todo mi apoyo, paciencia y fuerza para aquellos que batalléis con esta cruel enfermedad, sin recuerdos no somos nada y los enfermos están mucho más perdidos que nosotros.
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